8. Etika a genetika

8.1 Co to je etika?

8.2 Etika v genetice

8.1 Co to je etika?

Etika je dnes většinou obecně chápána jako systém mravních norem. Velmi často ale dochází ke spojování s pojmem morálka. Definice pojmů etika a morálka se mohou často u různých autorů lišit, ale vždy vyjadřují v podstatě totéž.

8.1.1 Etika a morálka

Morálka je souhrn způsobů jednání jednotlivců ve společnosti, zahrnuje také předpisy pro toho jednání. Vyjadřuje všechny zvyky, obyčeje, normy, zákony a vše ostatní, co má lidský život pomocí předem daných schémat rozhodování a jednání zjednodušovat. Dále má také regulovat způsob života jednotlivce ve společnosti.

Etiku lze pak označit jako uvažování o správnosti morálky a jejích předpisů. Zabývá se především tím, zda jsou požadavky morálky v různých situacích a oblastech oprávněné. Oproti funkce regulační, kterou se vyznačuje právě morálka, má etika spíše legitimizační funkci.

Na jedné straně tedy morálka předkládá normy a na straně druhé etika řeší, zda a za jakých podmínek jsou tyto požadavky oprávněné, spravedlivé či ospravedlnitelné. Etika se vztahuje zejména k jednání, ale v širším slova smyslu také ke smýšlení, které za tímto jednáním stojí nebo k němu směřuje. Etika se snaží dospět k odpovědi na otázku, jak správně jednat a jak se rozhodovat.

8.1.2 Rozdělení etiky

• Nekognitivní pojetí etiky

Podle tohoto pojetí etika nikdy neříká nic objektivního a odráží se v ní pouze osobní preference mluvčího. Etika podle něj nemá význam.

• Relativistické pojetí etiky

Podle tohoto pojetí není možné srovnávat dvě situace. A to z toho důvodu, že žádné dvě existující situace nejsou zcela stejné. Není možné je vztáhnout k nějakému absolutnímu základu, a proto vše zůstává relativní.

• Absolutistické pojetí etiky

Absolutistické pojetí etiky se pokouší vytvořit určitý myšlenkový rámec, podle kterého by bylo možné tvrdit, že určitá situace je vždy dobrá nebo vždy špatná. Říká tedy, že mravní chování lze vztahovat k nějakým univerzálně použitelným principům.

8.2 Etika v genetice

8.2.1 Oblasti klinické genetiky spojené s problematikou etiky

S etickou problematikou se konkrétně setkáváme ve všech oblastech klinické genetiky:

• preklinická diagnostika
• rozpoznávání přenašečů genových a chromosomálních mutací pro potřeby genetické prognostiky a genetické prevence
• genetické poradenství
• prenatální diagnostika a ukončení těhotenství z genetických příčin
• preimplantační genetická diagnostika
• asistovaná reprodukce
• genetické testování (diagnostické, prognostické, terapeutické, presymptomatické)
• uchovávání, důvěrnost a ochrana genetických dat
• zásahy do lidského genomu, genová terapie
• přenos jader

Etika v souvislosti s genetikou v lékařství je tématem celé řady mezinárodních kongresů, konferencí a dokumentů. Tyto aktivity jsou většinou podporovány prostřednictvím mezinárodního Projektu lidského genomu, z nějž je 5% jeho finančních prostředků určeno právě pro řešení etických problémů genomiky. Jedním z těchto dokumentů je také dokument WHO: International guidelines on ethical issues in medical genetics and genetic services z roku 1997. Ten formuluje základní etické principy lékařské genetiky.

8.2.2 Základní etické principy lékařské genetiky

Genetické poznatky musejí (podle WHO):

• být v medicíně aplikovány s ohledem na principy obecné lékařské etiky
• být prospěšné, nikoli škodlivé pro jedince a rodiny
• po sdělení informace umožňovat svobodu volby
• garantovat osobní a společenská práva

Od těchto základních etických principů lékařské genetiky se odvíjí etické aspekty všech oblastí spadajících pod lékařskou genetiku a také následná legislativa jednotlivých států. Jedním z významných dokumentů, který podepsala také vláda České republiky, je Všeobecná deklarace o lidském genomu a lidských právech (doporučení UNESCO, 1997). Podle toho:

• Nesmí mít žádný výzkum nebo jeho aplikace týkající se lidského genomu, zejména v oboru biologie, genetiky a medicíny, přednost před respektováním lidských práv, základních svobod a lidské důstojnosti jednotlivců a/nebo, pokud to přichází v úvahu, skupin lidí.
• Nesmějí být povolovány praktiky, které jsou v rozporu s lidskou důstojností, jako je reproduktivní klonování lidských bytostí.

Vedle toho Světový kongres v bioetice doporučuje také zákonnou podporu těchto závěrů:

• Lidský genom je vlastnictvím celého lidstva, není a nemůže být nikým patentovaný.
• Obchodování s lidskými orgány je zakázáno.
• Výuka biogenetiky a genetiky by měla být zařazena do výukového programu na všech úrovních.
• Všechny klinické studie, včetně těch s genetickým zařízením, by měly podléhat schválení etických komisí.

8.2.3 Etika v konkrétních oblastech genetiky

8.2.3.1 Genetické poradenství a etika

• Genetické poradenství musí být také přístupné všem jedincům a rodinám, které jej potřebují. To je minimálně 10% populace.
• Genetické poradenství nesmí být nijak direktivní, musí jedincům i rodinám poskytnout jasné informace o genetické prognóze, výhodách i omezeních u jednotlivých preventivních metod, riziku spojeném s danou metodou. Pomocí toho jedinec dospěje k řešení sám, svobodná volba nabízených možností je podmínkou.
• Genetické poradenství musí prosazovat zájmy jedince a jeho rodiny, ne zájmy společnosti. Má se snažit o zlepšení situace konkrétní rodiny, nikoli celkového genofondu.
• Informace nabyté v rámci genetického poradenství jsou důvěrné a podléhají lékařskému tajemství. Musí být zajištěna před jakýmkoli neopodstatněným zásahem ze strany zaměstnanců, pojišťoven i škol.
• U genetického poradenství je také vyšetřovaný jedinec ze strany vyšetřujícího informován o tom, že je jeho etickou povinností oznámit (nebo nechat oznámit) svým příbuzným , pokud u nich existuje genetické riziko pro dané postižení.
• Obdobná situace platí v případě, ve kterém by genetický nález jedince mohl ohrozit veřejnou bezpečnost. Tehdy je jedinec v rámci genetického poradenství informován o jeho morální povinnosti zveřejnit svůj genetický nález.
• Děti a adolescenti by se měli účastnit rozhodování týkající se jejich genetických rizik, jakmile je to možné.
• Je nutné zajistit opakovaný kontakt s rodinou, pokud:
• je vhodný pro usmíření s traumatizující prognózou
• by mohl podpořit realizaci preventivních opatření, pro které se rodina rozhodla
• V případě, že se pacient dostane do dilematické situace, měl by on sám, případně jeho rodina dospět k řešení. Lékař – genetik nabízí pacientům a rodinám pomoc na profesionální úrovni a předkládá pacientovi a rodině fakta. Rodina ale k rozhodnutí v nerozhodných situacích, které se v geneticky rizikové rodině vyskytnou, musí dospět sama. Lékař členům rodiny ponechává absolutní volnost v tomto směru, neovlivňuje je.

8.2.3.2 Genetické testování a etika

• Vyšetřovaný se sám rozhoduje, zda chce nebo nechce znát výsledek testování. Má na to plné právo.
• Jakákoli diskriminace nebo stigmatizace jedince na základě genotypu se nepřipouští.
• Genetické vyšetření smí být provedeno pouze za podmínky, že má sloužit k diagnostickým, preventivním či terapeutickým účelům a dále jako podklad k plánovanému rodičovství.
• Před molekulárně genetickým nebo také prenatálním vyšetřením je nutné, aby jedinec podepsal informovaný souhlas. Musí přitom dostat veškeré informace o účelu, druhu a výstižnosti vyšetření, a s tím spojených případných rizicích. Dále musí být informován také o možnostech neočekávaného výsledku, případných psychických či fyzických zátěžích, o významu zjištěných výsledků a také o možných terapeutických opatřeních.
• Genetické vyšetření nesmí být v žádném případě prováděno pod jakýmkoli nátlakem, ať už ze strany zaměstnavatele, partnera či zdravotnického či sociálního aparátu.
• Prenatální vyšetření musí být vždy dobrovolné. U plodu nesmí jít v žádném případě o cíl zjišťovat charakteristiky, které neohrožují zdraví. Jeho cílem by také nemělo být zjištění pohlaví plodu z jiných než lékařských důvodů.
• Pokud těhotná žena není proti tomu, při jejím genetickém poradenství je nanejvýš vhodné zapojení také jejího partnera.
• Pokud dojde ke zjištění závažné poruchy plodu, o ukončení těhotenství do jeho 24. týdne rozhodují svobodně po předchozím genetickém poradenství oba partneři.
• Prodej jakýchkoli výsledků genetických vyšetření není dovolen.

8.2.3.3 Genetika v pracovní oblasti a etika

• Zaměstnavatel ani lékař nesmí během zahájení ani trvání pracovního poměru po svém zaměstnanci požadovat presymptomatická vyšetření. Rovněž nesmí dojít k užití genetických údajů, které pocházejí z presymptomatických vyšetření, k lékařským účelům.

8.2.3.4 Genetické vyšetření v pojišťovnictví a etika

• Také pojišťovny nesmějí od svého klienta presymptomatická ani prenatální vyšetření požadovat. Nesmí být předpokladem pro vznik jakéhokoli pojistného vztahu.
• Před vznikem pojistného vztahu nesmí být požadováno ani zveřejnění výsledků dřívějších vyšetření.

8.2.3.5 Etika, genová terapie a zásahy do lidského genomu

• Genová terapie je technicky nejnáročnější oblast, jedná se o jedno z hlavních vyústění molekulární biologie a genového inženýrství v medicíně. Je však také z hlediska lékařské etiky nejproblematičtější.
• Obecně jsou z etického hlediska v genové terapii požadovány tyto body:
• Genová terapie somatických buněk může být použita pouze pro léčení závažných onemocnění. Nesmí dojít k jejímu užití pro změnu takových lidských znaků, jako je například inteligence, případně fyzické schopnosti (pro sportovní účely a podobně).
• Obvykle je odmítán také postoj ke genové terapii na úrovni zárodečných buněk, kdy mohou vložené genetické informace přenášeny na potomky.
• Etická problematika přenosu jader (chybně označovaného jako klonování) je velmi specifickou oblastí a v současnosti je stále předmětem diskusí.